据世界卫生组织统计

世界上有6000-8000种罕见病

这一数字每年仍在增加

影响着全球多达4亿患者的生活

看似庞大而空洞的数字

具象到个人身上

就成了压垮一位患者、一个家庭的一座大山

数字后面，是一个个与命运作斗争的生命

2022年2月28日，是第15个国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”（分享你的生命色彩）。每个与罕见病相伴的人生，都有许多不一样的色彩。在他们的故事中，痛苦和挣扎已经成为过去时，令人动容的，是他们永不放弃的生命力、缤纷绽放的生命色彩和这个世界最温暖的守护。

设立国际罕见病日的初衷，并不是为了让大家对这些罕见疾病感到恐惧，而是为了让各种罕见病小群体逐渐被社会所关注，呼吁更多的专业人士以及医疗机构投身到药物开发、医疗与社会保障事业之中；也是为了给予患者和患者家庭更多的关爱，重视每一个生命的价值，不放弃每一个生命。

让“罕见”不再“罕见”，让每一个人都能享有到生命应有的多姿多彩。

来源：中国日报，八点健闻，疼痛康复研究