从奄奄一息到长胖六斤!甘肃3岁重症男童在武汉亚心成功“换心”

“看着孩子一天天好起来,一家人的生活也有了盼头!”在武汉亚洲心脏病医院11楼病房,来自甘肃的蒋女士在儿子宸宸病床边激动地说。3岁9个月的宸宸因心脏衰竭面临生死考验,幸运的是,在武汉亚洲心脏病医院等到了供体,成功通过移植手术为其植入一颗14岁的供体心脏,让他的生命得以延续。


出院前夕,宸宸和相处多时的医护人员开心合影

危在旦夕!3岁男童心衰休克奄奄一息

据了解,有三次怀孕经历的蒋女士,曾接连失去了两个孩子,老大两岁时因心内膜弹力纤维增生症夭折,老二意外流产,面对来之不易的第三个孩子宸宸,一家人格外疼惜。然而从两年前开始,宸宸频繁出现气短、胸闷情况,体质很差,经常生病,去医院检查时被确诊为扩张型心肌病。由于心肌收缩渐渐无力,心脏射血能力只有正常人的三分之一,年仅3岁多的他,心脏却堪比成年人心脏2倍大小。

“无论用什么方法也要救孩子!”抱着这样的决心,蒋女士和老公带着孩子在两年间辗转四地求医,从甘肃到西安再到北京,等来到武汉亚洲心脏病医院就诊时,宸宸的病情已发展至心衰终末期,合并有重度肺动脉高压、二尖瓣重度反流、三尖瓣极重度反流问题,并且出现了呼吸道感染、肝功能受损、凝血功能紊乱、低白蛋白血症、小细胞低色素贫血。病到无法动弹的宸宸卧床长达八个月之久,肌肉出现萎缩,严重营养不良,体重不到10公斤,瘦的只剩皮包骨,来亚心医院时已经处于心源性休克状态的他,一直是气管插管、呼吸机辅助通气,无法自主呼吸,随时可能出现心跳骤停。亚心心外科移植团队告诉宸宸父母,心脏移植是孩子唯一存活下去的希望。

宸宸严重营养不良,瘦的只剩皮包骨

幸运!3天等到供体,争分夺秒“换心”

由于宸宸年龄较小,与之匹配的心脏供体并不容易出现。为了给宸宸等待供体争取时间,为心脏移植创造最好的条件,儿科重症监护室(PICU)宋艳清主任带领全科人员开始了一场与时间赛跑的比赛。在对宸宸给予无创呼吸机支持、维护心功能、减轻心脏前后负荷、营养心肌、强心、利尿、维持循环及内环境稳定、改善脏器功能、给予高能量密度配方奶改善营养不良等,他的身体情况逐渐好转,更幸运的是,入院后的第三天,宸宸就等到了一颗14岁孩子的供体心脏。

目前,全国婴幼儿心脏移植手术例数少,危重症紧急状态下的更少,如何将14岁孩子的心脏安放在3岁孩子的胸腔里是移植团队术中面临的第一大挑战,供受体的心脏一大一小、血管口径相差悬殊,若不能完美缝合,很可能导致移植失败。此外,临床上儿童心脏移植常见的供受体之间的体重比大致为2:1到3:1,但宸宸的情况却是5:1,并不多见。为此,陶凉院长多次组织相关科室进行反复讨论与推演,在仔细测量了供体的大小以及宸宸纵膈的直径,综合评估发现供体是能放入宸宸胸腔的,即便面对再高的难度和风险,移植团队还是决定冒险一试。

12月25日手术正式启动,供体获取和术前准备同步进行,每个环节无缝连接。待供体运到医院时,宸宸已经躺在手术台上建立好体外循环。麻醉科、体外循环、超声科、心外科等诸多专家全程保驾护航,在陶凉院长的主刀下,宸宸的手术前后历经12个小时终于完成。由于供体心脏较大,但年幼的宸宸胸腔深度不够,为了延缓胸骨对心脏的压迫,手术团队决定延迟关胸。在ICU经过四天密切监护和评估,胸腔逐步适应了新的心脏,宸宸在12月29日撤离了ECMO,并顺利实施了关胸手术。

在ICU病房,医护人员对宸宸进行24小时密切监护

顽强!住院50天,层层闯关迎“心”生

心脏移植手术的成功只是万里长征的第一步,术后的宸宸经历了常人难以想象的艰难考验。

手术后回到ICU的宸宸炎性指标高,还合并右心功能衰竭、肾衰竭、肝衰竭、胃肠功能不全、营养不良,通过开展炎症吸附、血浆置换、血液净化、高频震荡通气、NO吸入等,成功度过了多器官功能不全和感染风险。

移植手术完成后,宸宸出现右心室鼓胀,且肺动脉压进一步升高,右心室的收缩力难于克服肺血管床的阻力,陶凉院长及体外循环科主任刘燕教授经评估后当机立断决定将常规体外循环转为改良的右心室辅助器(V-P泵),亚心医院独创的这一设计,大大节约了心室辅助器的高昂费用,宸宸的右心逐步适应了其肺血管阻力,在无任何并发症的状态下恢复了右心功能,顺利撤离了辅助。

此外,由于宸宸下肢肌力严重减退,双腿无法抬离床面,更别谈站立行走,康复团队术后第一时间介入干预,为其量身定制个性化康复方案。最开始为预防血栓、防止肌肉萎缩进行了主被动活动,待宸宸病情稳定后,又针对功能障碍情况进行了肢体训练,包括肌肉训练、运动功能锻炼等。

康复中心的康复师指导宸宸做康复训练

功夫不负有心人,住院长达50天的宸宸在营养科、康复中心、护理团队等各方的精心照护下,顺利度过了循环不稳定、呼吸道感染、肺部感染、营养不良等多个关口,饮食逐渐恢复正常,体重增加到了13.2公斤,身体各项功能日渐恢复,下肢肌力也基本恢复正常,以前头都抬不起来,现在不仅能自己坐着玩、扶床站立,还能在搀扶下迈腿行走,生活质量显著提高,蒋女士也慢慢学会了帮助宸宸恢复的一系列康复训练动作。

宸宸的体重增加到了13.2公斤,脸上开始有了肉

感动!解燃眉之急,让爱心传递

据了解,出生在甘肃农村的宸宸家境并不不富裕,本就捉襟见肘的家庭,因为宸宸的治疗费变得更加拮据。得知其家庭情况后,医院想尽办法为宸宸节省费用:入院3天后争分夺秒完成手术,在ICU住了18天回到普通病房,各个流程安排紧凑;在医生的指导下,使用费用相对较低的口服用药;康复团队术后早期介入,帮助宸宸尽快恢复;考虑到宸宸后续治疗还有不小的支出,医院又提供了5万元资助,总共33万元的治疗费用,宸宸一家自费了28万,极大减轻了经济负担。

经济上的帮助解了宸宸一家的燃眉之急,生活上的照料更让一家人感动不已。由于病房只能留有一位家属照顾,医生护士就充当起了宸宸的临时家长,帮助蒋女士一起照顾宸宸。从家里带来玩具、书籍送给宸宸,给他买营养品和小零食,在这个温暖的病房里,爱心一直在传递。看着食欲一天天变好的宸宸,蒋女士满脸笑意地说:“以前孩子食欲特别差,现在已经能大口吃饭了,一睁眼就吵着要吃的。”

医护人员给宸宸送零食

2月10日出院这天,为了表达对医护人员的感谢之情,蒋女士和老公特意制作了一面锦旗。“感谢所有的医护人员,给了我孩子第二次生命,你们做得甚至比我们当父母的还到位。”蒋女士感激地说。看着一家三口的脸上都露出久违的笑容,所有医护人员都感到由衷地高兴。

出院这天,蒋女士和老公送锦旗致谢医护人员            

宸宸的心脏康复之路尚未结束,未来他将继续接受免疫调节治疗以及必要的康复指导。心脏移植病房肖红艳主任表示:“我们将持续长期回访,不断改善及提高宸宸的生活质量,为他的‘心’健康保驾护航。”

据了解,宸宸是武汉亚洲心脏病医院自2019取得心脏移植执业资格以来,年龄最小的心脏移植手术患者,也是复杂程度极高,风险极大的一位患儿。亚心医院心脏移植技术在华中地区处于前列,截至目前,已成功完成50例心脏移植手术,年龄跨度为3岁到67岁,患者均取得良好的治疗效果,生活质量得以大大地提升。

通讯员:吕惠 余宇 宋蒙